Моему племяннику нужна помощь!
Автор
Сообщение
Это еще и очень больно, когда мало чем можешь помочь.
И очень обидно, что убегает время, что мальчику больно, а он не получает лекарства не от того, что его нет, а от того, что его нет в России.
Его мама Снежанна очень большая молодец: она находит силы помогать другим с такими же проблемами. Она понимает, что объединившись люди могут сделать гораздо больше, чем по-одиночке.
Я горжусь, что у меня есть такая сестра.
И очень обидно, что убегает время, что мальчику больно, а он не получает лекарства не от того, что его нет, а от того, что его нет в России.
Его мама Снежанна очень большая молодец: она находит силы помогать другим с такими же проблемами. Она понимает, что объединившись люди могут сделать гораздо больше, чем по-одиночке.
Я горжусь, что у меня есть такая сестра.
Последние новости от Снежаны.
По результатам предварительной встречи
с производителями препарата Элапраз, ФК «Shire» 27 июня 2007 года.
Применение препарата с перерывом или в неподходящей (уменьшенной) дозировке недопустимо.
Сегодня 27 стран мира обеспечивают лечение больных МПС-2, и МПС-6 препаратами энзимозаместительной терапии.
«Шир» и «Биомарин» совместными усилиями проделали огромную работу, направленную на регистрацию в России Элапразе и Наглазима.
Клиники страны заинтересованы внедрением указанных препаратов на Российский рынок.
Лечение указанных заболеваний связано с новыми технологиями, соответственно требуют особого отношения и специальной законодательной базы.
Все 27 стран мира, применяющих Элапразе и Наглазим, имеют специальное законодательство по «Сиротским» лекарствам – лекарствам для редких болезней. Такие лекарства имеют высокую цену, и государство оказывает поддержку пациентов, вынужденных принимать эти препараты.
В конце августа 2007 года планируется официальное открытие представительства «Shire» в Москве и подача на государственную регистрацию препаратов ферментозаместительной терапии.
Определен ряд задач для реализации намеченных планов.
Таким образом, до регистрации препаратов надо дожить. Ближайший срок – февраль 2008.
Начало, возможность, реальность лечения, в соответствии с 494 приказом Минздрава будет обсуждаться завтра в Росздравнадзоре.
По результатам предварительной встречи
с производителями препарата Элапраз, ФК «Shire» 27 июня 2007 года.
Применение препарата с перерывом или в неподходящей (уменьшенной) дозировке недопустимо.
Сегодня 27 стран мира обеспечивают лечение больных МПС-2, и МПС-6 препаратами энзимозаместительной терапии.
«Шир» и «Биомарин» совместными усилиями проделали огромную работу, направленную на регистрацию в России Элапразе и Наглазима.
Клиники страны заинтересованы внедрением указанных препаратов на Российский рынок.
Лечение указанных заболеваний связано с новыми технологиями, соответственно требуют особого отношения и специальной законодательной базы.
Все 27 стран мира, применяющих Элапразе и Наглазим, имеют специальное законодательство по «Сиротским» лекарствам – лекарствам для редких болезней. Такие лекарства имеют высокую цену, и государство оказывает поддержку пациентов, вынужденных принимать эти препараты.
В конце августа 2007 года планируется официальное открытие представительства «Shire» в Москве и подача на государственную регистрацию препаратов ферментозаместительной терапии.
Определен ряд задач для реализации намеченных планов.
Таким образом, до регистрации препаратов надо дожить. Ближайший срок – февраль 2008.
Начало, возможность, реальность лечения, в соответствии с 494 приказом Минздрава будет обсуждаться завтра в Росздравнадзоре.
Из последних нововстей - статья.
http://www.solidarnost.org/article.php? ... 137d04ce39
Я у сестры не была уже недели три. Надо будет съездить в гости на этой неделе.
Расскажу потом, что да как.
http://www.solidarnost.org/article.php? ... 137d04ce39
Я у сестры не была уже недели три. Надо будет съездить в гости на этой неделе.
Расскажу потом, что да как.